Burgerinitiatief Erken fibromyalgie

30 september 2021, burgerinitiatief – De Kamer debatteert met minister De Jonge (Volksgezondheid) over een burgerinitiatief dat aandacht vraagt voor de aandoening fibromyalgie en een betere behandeling van patiënten.

56.762 handtekeningen haalde Natalie Kramer op om haar burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Patiënten met fibromyalgie zoals Kramer en naar schatting 340.000 anderen lijden aan pijn in spieren en bindweefsel. De oorzaak van de aandoening is niet bekend.

Alle woordvoerders en de minister complimenteren Kramer met haar doorzettingsvermogen. Zij zet zich al sinds 2013 in voor meer erkenning voor fibromyalgie.

Door de pijn wordt normaal functioneren in de maatschappij erg lastig, zegt Kramer in de toelichting bij haar initiatief. Patiënten stuiten volgens haar vaak op argwaan en terughoudendheid bij UWV, gemeenten en zorgverzekeraars omdat de aandoening nog niet wetenschappelijk aantoonbaar is. De Vries (VVD) spreekt over een "domino-effect" wanneer patiënten bij verschillende instanties tegen een muur oplopen.

Behandeling en vergoeding

Er is voor fibromyalgie geen behandelingsmethode die werkt voor iedereen, en meestal gaat het alleen om symptoombestrijding.

Sommige patiënten hebben baat bij bijvoorbeeld fysiotherapie, zegt Van den Berg (CDA). Zij pleit voor een betere beoordeling van wat voor individuele patiënten werkt, met de bijbehorende vergoeding. Westerveld (GroenLinks) vraagt zich af waarom voor patiënten vaak onduidelijk is welke zorgkosten vergoed worden. Waarom zit de behandeling van fibromyalgie niet in het basispakket, wil Van Beukering (D66) zich weten.

Een deel van de zorg komt op dit moment wel in aanmerking voor vergoeding, een ander deel niet, licht minister De Jonge toe. Huisartsenzorg wordt sowieso vergoed. De minister wijst op onlangs verruimde vergoedingen voor symptoombestrijding bij chronische pijn. Er wordt momenteel bekeken of fysiotherapie bij fibromyalgie deels uit het basispakket kan worden vergoed.

Chronische aandoening

Hijink (SP) en Kuiken (PvdA) willen dat de Gezondheidsraad onderzoek gaat doen naar de laatste wetenschappelijke inzichten in fibromyalgie. De ziekte zou volgens hen op de lijst met chronische aandoeningen moeten komen, zodat het eenvoudiger wordt om zorg vergoed te krijgen en een uitkering aan te vragen.

Minister De Jonge benadrukt dat de Gezondheidsraad een volle onderzoeksagenda heeft, maar hij wil nagaan of er ruimte is. Hij suggereert dat het Zorginstituut zo'n onderzoek mogelijk sneller kan uitvoeren. De lijst met chronische aandoeningen zou volgens de minister inderdaad opnieuw beoordeeld moeten worden.

Expertisecentrum

Maeijer (PVV) wijst op verschillende onderzoeken in academische ziekenhuizen naar fibromyalgie. Zou alle kennis en expertise centraal gebundeld kunnen worden? Volgens De Jonge functioneert het Leids Universitair Medisch Centrum in de praktijk al als expertisecentrum voor chronische pijn, maar hij wil wel in overleg met patiënten en hulpverleners nagaan of er manieren zijn om kennis over fibromyalgie beter te bundelen.

De Kamer stemt op 5 oktober over de tijdens het debat ingediende moties.

Zie ook: