Brief regering : Ontwikkelagenda bevolkingsonderzoek

29 323
Prenatale screening

Nr. 815
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 maart 2025

Met deze brief bied ik uw Kamer de ontwikkelagenda bevolkingsonderzoek aan, waaraan
de afgelopen periode samen met het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek is gewerkt.
In de ontwikkelagenda worden de ambities beschreven voor de toekomst van de bevolkingsonderzoeken
naar kanker en geboortescreenings die door het Rijk worden aangeboden. Met deze brief
kom ik mijn toezegging na uit de brief aan uw Kamer van 7 november 2024 over de stand
van zaken rond de bevolkingsonderzoeken naar kanker, om uw Kamer de ontwikkelagenda
in het eerste kwartaal van 2025 aan te bieden.1

Het Rijksaanbod aan bevolkingsonderzoeken en geboortescreenings is van grote maatschappelijke
waarde. Door ziektes en aandoeningen in een vroeg stadium op te sporen, kan de behandeling
eerder starten en in sommige gevallen zelfs de ziekte voorkomen. De behandeling heeft
zo een grotere kans dat deze goed aanslaat, waardoor significante gezondheidswinst
wordt gerealiseerd. Aanvullend effect is dat de behandeling dan vaak minder intensief,
invasief en kostbaar is waardoor de vraag naar (intensievere) vervolgzorg beperkt
wordt.

Totstandkoming ontwikkelagenda

De behoefte voor de ontwikkelagenda is ontstaan doordat het veld rond de bevolkingsonderzoeken
en geboortescreenings continu in beweging is. Enerzijds doen zich veel technologische
vernieuwingen voor die kansen bieden voor het opsporen van aanvullende aandoeningen
en ziektes of voor het eenvoudiger of efficiënter opsporen van aandoeningen en ziektes.
Anderzijds hebben we steeds meer te maken met schaarste aan middelen, en vooral ook
aan personeel. Dit vraagt om het maken van scherpe keuzes en het varen van een stabiele
koers met het oog op de toekomst. Deze behoefte heeft uiteindelijk geleid tot de ontwikkelagenda.

Zoals ook beschreven in de brief aan uw Kamer van 7 november 2024, is deze ontwikkelagenda
tot stand gekomen na een brede samenwerking tussen verschillende partijen. Eerder
in 2024 zijn er twee rapporten door het RIVM gepubliceerd met daarin belangrijke input
voor de ontwikkelagenda. Het RIVM Toekomstverkennen Volksgezondheid publiceerde de
Brede toekomstverkenning screening en vroege opsporing, waarin samen met een breed stakeholderveld mogelijke ontwikkelingen en innovaties
geïnventariseerd zijn.2 Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM publiceerde de Beschouwing toekomst bevolkingsonderzoeken en pre- en neonatale screenings, waarin het CvB aanbevelingen doet rond deze toekomstige ontwikkelingen, als opmaat
naar de ontwikkelagenda.3 Deze rapporten en conceptversies van de ontwikkelagenda zijn besproken en afgestemd
met de verschillende ketenpartners rond de bevolkingsonderzoeken en geboortescreenings.

Inhoud ontwikkelagenda

In de ontwikkelagenda worden drie centrale ambities benoemd om de maatschappelijke
meerwaarde in de toekomst vast te houden en verder te vergroten. Door deze ambities
de komende jaren centraal te stellen in de doorontwikkeling van de bevolkingsonderzoeken
en geboortescreenings, is duidelijk voor het veld waar VWS heen wil met de programma’s
en waarom. De drie ambities zijn vertaald naar vijf concrete prioriteiten voor de
komende jaren. Door rond deze prioriteiten de krachten te bundelen, kunnen we gezamenlijk
met het veld meer impact realiseren. Daarnaast gaan we proactief om met kansen die
aansluiten bij de prioriteiten en gaan we relevante verbeteringen waar mogelijk sneller
doorvoeren.

De drie centrale ambities en vijf prioriteiten in de ontwikkelagenda zijn:

1. Meer gezondheidswinst realiseren door het stimuleren van innovaties

Om meer gezondheidswinst te realiseren is het van belang om innovaties te stimuleren.
Om te bepalen welke innovaties prioriteit verdienen, zal naast gezondheidswinst ook
gekeken worden naar de bredere kosten en baten van de betreffende innovatie. Zo gaat
het ook om de effecten op de vraag naar en kosten van (vervolg)zorg. Deze maatschappelijke
effecten worden meegewogen bij de beoordeling van de algehele voor- en nadelen van
een potentieel nieuw screeningsprogramma of de uitbreiding/aanpassing van een bestaand
screeningsprogramma. In dit licht ga ik met de Gezondheidsraad in overleg om te bekijken
hoeveel wetenschappelijke evidentie op dit moment beschikbaar is om te bepalen of
de voor- en nadelen van een bevolkingsonderzoek prostaatkanker gewogen kunnen worden.
Op deze manier geef ik uitvoering aan de motie van het lid Bushoff, die tijdens het
tweeminutendebat medische preventie op 5 februari 2025 is ingediend.4 Over dit onderwerp heb ik op 6 maart jl. ook schriftelijke vragen van het lid Rikkers-Oosterkamp
beantwoord.5

Om innovaties te stimuleren en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen, zijn in de
opdracht aan ZonMw voor het deelprogramma vroege opsporing de volgende thema’s meegegeven:
risicostratificatie, toegankelijkheid en innovatieve technieken.6 Deze thema’s sluiten aan bij de ontwikkelagenda. Tot 6 februari jl. konden onderzoekers
onderzoeksvoorstellen indienen voor de eerste open subsidieronde. De gehonoreerde
projecten gaan naar verwachting eind 2025 van start. Binnen het ZonMw programma zwangerschap
en geboorte III is er ruimte voor subsidieaanvragen voor onderzoek naar geboortescreenings.7 Relevante thema’s binnen het ZonMw programma zijn innovaties in opsporingstechnieken
in de preconceptionele, prenatale en neonatale periode, maar ook de begeleiding van
patiënten (en ouders).

Op dit moment geef ik prioriteit aan het verkennen van enkele innovaties die kunnen
leiden tot aanpassingen in de bestaande programma’s en tot meer gezondheidswinst,
waarover ik reeds met uw Kamer heb gesproken. Ik onderzoek bijvoorbeeld de inzet van
MRI voor vrouwen met zeer dicht borstweefsel. Hierover heb ik de laatste periode veel
gesproken met uw Kamer. De motie van het lid Paulusma c.s. verzoekt de regering met
spoed een MRI beschikbaar te stellen voor vrouwen met zeer dicht borstweefsel.8 Daarnaast verken ik de mogelijkheden om een proefbevolkingsonderzoek uit te voeren
naar het verlagen van de startleeftijd bij het bevolkingsonderzoek darmkanker van
55 naar 50 jaar. Over deze ontwikkelingen zal ik uw Kamer op korte termijn nader informeren
met een aparte brief over de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Voor beide aanpassingen
geldt dat er eerst een uitvoeringstoets wordt uitgevoerd en dat er momenteel geen
financiële middelen voor gereserveerd zijn. Over de beschikbaarheid van financiële
middelen informeer ik uw Kamer bij of parallel aan de voorjaarsnota.

Ook in de geboortescreenings spelen vele ontwikkelingen die op termijn kunnen leiden
tot de wens om het aanbod aan te passen om zo meer gezondheidswinst te realiseren.
Met name rond de neonatale hielprikscreening zijn er veel aandoeningen die mogelijk in aanmerking kunnen komen voor toevoeging
aan de screening. Ook hierbij geldt dat besluitvorming over het aanpassen van de programma’s
vraagt om budgettaire afwegingen. Over de hielprikscreening heb ik uw Kamer op 3 oktober
2024 uitgebreid geïnformeerd.9 Concreet loopt nu het toevoegen van de aandoening OCTN2-deficiëntie10 als doelziekte in het programma, waartoe de Gezondheidsraad heeft geadviseerd.11 Hierover stelt het RIVM op dit moment een uitvoeringstoets op. Op basis van de uitvoeringstoets
en de budgettaire inpasbaarheid, zal ik overgaan tot definitieve besluitvorming. Bij
het bloedonderzoek onder zwangere vrouwen buigt de Gezondheidsraad zich op dit moment
over een advies over het toevoegen van de aandoening FNAIT aan het programma.12

Voor de hielprikscreening geldt dat er veel andere aandoeningen bestaan die behandelbaar
zijn en goed op te sporen zijn vroeg in het leven. Dergelijke aandoeningen kunnen
op termijn in aanmerking komen voor de hielprikscreening. Er is geen ruimte in de
logistiek van het programma om al deze aandoeningen (tegelijk) toe te voegen. Daarom
wordt er samen met het RIVM en de programmacommissie hielprikscreening van het RIVM,
met daarin de relevante veldpartijen, gewerkt aan een signaleringstool. Zoals ook
beschreven in de Kamerbrief van 3 oktober 2024, ben ik voornemens om de Gezondheidsraad
advies te vragen over hoe we prioriteiten kunnen stellen tussen verschillende mogelijke
aandoeningen voor de hielprikscreening.

2. Meer gezondheidswinst realiseren door screening op maat

Een belangrijke innovatie om meer gezondheidswinst te realiseren met de bevolkingsonderzoeken
naar kanker is screening op maat (risicostratificatie). Hier wordt prioriteit aan
gegeven in de ontwikkelagenda. Met screening op maat wordt bedoeld dat de screening
aangepast wordt naar het risico dat de doelgroep loopt. Screening op maat kan onder
meer leiden tot meer gezondheidswinst, een lagere belasting voor deelnemers, een gunstigere
kosteneffectiviteit en/of een verbeterde inzet van schaarse capaciteit. Er lopen veel
wetenschappelijke onderzoeken naar het inzetten van screening op maat, en bij verschillende
programma’s wordt het al gedeeltelijk toegepast. Bijvoorbeeld bij het bevolkingsonderzoek
baarmoederhalskanker, waarin de screeningsstrategie afhankelijk is van de primaire
HPV-testuitslag. Er loopt op dit moment een adviestraject door de Gezondheidsraad
over hoe risicostratificatie ingezet kan worden bij de bevolkingsonderzoeken naar
kanker.13 Dit advies zal een belangrijk startpunt zijn voor het verder ontwikkelen en implementeren
van screening op maat. Screening op maat is voor de geboortescreenings vooralsnog
minder relevant.

3. Gezondheidsgelijkheid bevorderen door gerichte communicatie voor een groter bereik

Door de toegankelijkheid van de bevolkingsonderzoeken en screeningsprogramma’s verder
te optimaliseren, is de verwachting dat meer mensen gaan deelnemen aan de programma’s.
De focus hierbij ligt op mensen met lage gezondheidsvaardigheden, waardoor zij meer
kans krijgen op het realiseren van gezondheidswinst. Dit draagt bij aan gezondheidsgelijkheid
en sluit daarmee aan bij het Hoofdlijnenakkoord 2024–2028, waarin het doel gesteld
is om de gezondheidsverschillen te verkleinen. Uitgangspunt is en blijft dat deelname
altijd vrijwillig is. Het belangrijkste is dat mensen op basis van goede informatie
zelf een keuze maken om al dan niet deel te nemen.

Bij verschillende screeningsprogramma’s zien we over de jaren heen een dalende trend
in deelname. Dit speelt met name bij de bevolkingsonderzoeken naar kanker, maar ook
bij de hielprikscreening is een hele lichte daling te zien in deelname. Dat is zorgelijk.
Door prioriteit te geven aan extra ondersteuning en aandacht voor specifieke groepen
kunnen we het bereik van de programma’s verhogen. Op dit moment lopen er bij het RIVM
verschillende pilots om mensen beter te bereiken en te informeren over de bevolkingsonderzoeken
naar kanker. Ik zal hier verder op ingaan in de brief over de bevolkingsonderzoeken
naar kanker die op korte termijn volgt. Er wordt ook gekeken of de lessen uit deze
pilots ingezet kunnen worden bij de geboortescreenings om mensen beter en begrijpelijker
te informeren over het aanbod.

4. Gezondheidsgelijkheid bevorderen door het verlagen van drempels tot deelname

Er zal prioriteit worden gegeven aan innovaties die de drempels voor deelname verlagen.
Met deze inzet verwacht ik dat deelname aan de screeningsprogramma’s weer gaat stijgen.
Dit is daarom ook een belangrijk thema in het eerdergenoemde ZonMw-programma vroege
opsporing. Een concreet voorbeeld van hoe drempels voor deelname verlaagd worden,
is dat vanaf 2026 bij de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek darmkanker standaard
een hulpmiddel meegestuurd wordt voor het opvangen van het feces. Voor veel mensen
is deelname aan het bevolkingsonderzoek darmkanker ongemakkelijk. Door dit eenvoudiger
te maken, kan het laagdrempeliger zijn voor mensen om deel te nemen.

Tijdens het tweeminutendebat over het schriftelijk overleg over het bevolkingsonderzoek
borstkanker van 18 december jl. is gesproken over de pijnbeleving bij de mammografie
in het bevolkingsonderzoek borstkanker. Er is gevraagd dit mee te nemen in de ontwikkelagenda.
Dat het bevolkingsonderzoek borstkanker voor een deel van de doelgroep oncomfortabel
en soms zelfs pijnlijk is, is bekend als drempel voor deelname. Op dit moment zijn
er geen concrete alternatieven voor de mammografie in het bevolkingsonderzoek borstkanker.
Hierover schreef ik ook in mijn brief aan uw Kamer op 7 november 2024. In die brief
noemde ik dat op de ZonMw subsidieoproep op dit thema geen projectvoorstellen zijn
ingediend. Vanzelfsprekend volg ik de wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen
nauwgezet. In de brief aan uw Kamer over de bevolkingsonderzoeken naar kanker van
18 december 2023 is uitgebreid ingegaan op de lopende onderzoeken naar alternatieve
screeningstechnieken.14

5. Verantwoord omgaan met onzekerheden en schaarste door een slimmere uitvoering met
meer effect

Er is sprake van een tekort aan personeel in de zorg. Een manier om hier het hoofd
aan te bieden is het terugdringen van de zorgvraag. Dit kan gerealiseerd worden door
meer in te zetten op preventie. Deze ontwikkelagenda en het optimaliseren van de bevolkingsonderzoeken
en geboortescreenings, kunnen eveneens bijdragen aan het verder beperken van de zorgvraag.
Bij de uitvoering van de programma’s lopen we ook aan tegen schaarste aan personeel.
Er wordt prioriteit gegeven aan innovaties die een slimmere uitvoering van de programma’s
mogelijk maakt waardoor hetzelfde of meer effect kan worden gerealiseerd met minder
mensen en/of kosten. Op deze manier kan ruimte worden gerealiseerd voor andere werkzaamheden
in de zorg.

Een belangrijke innovatie die bij deze prioriteit aansluit is de inzet van artificiële
intelligentie (AI). Het RIVM treft voorbereidingen voor de inzet van AI bij het bevolkingsonderzoek
borstkanker. De verwachting is dat met AI de leestijd door radiologen in het bevolkingsonderzoek
beperkt wordt en de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek wordt verbeterd. Over de
structurele inzet van AI bij het bevolkingsonderzoek vindt nog financiële besluitvorming
plaats. Ik zal de Kamer nader informeren over de mogelijke inzet van AI bij het bevolkingsonderzoek
borstkanker in de brief over de bevolkingsonderzoeken naar kanker die op korte termijn
volgt. Hierbij betrek ik ook de motie van de leden Slagt-Tichelman en Westerveld die
de regering verzoekt om het veld te faciliteren voor de inzet van artificiële intelligentie
(AI) bij het bevolkingsonderzoek borstkanker.15

Ook in andere screeningsprogramma’s, zoals de hielprikscreening en het eerste en tweede
trimester structureel echoscopisch onderzoek (13- en 20-wekenecho), wordt onderzoek
gedaan naar de inzet van AI om de kwaliteit te verbeteren. Met de inzet van AI kan
het aantal foutpositieve uitslagen mogelijk worden beperkt. Hiermee wordt klinisch
niet-relevante vervolgzorg verminderd, en worden mensen minder vaak belast met foutpositieve
uitslagen.

Samenhang Nederlandse Kanker Agenda

Voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker geldt dat er een natuurlijke verbinding
bestaat met de Nederlandse Kanker Agenda (NKA), die in november 2023 is gelanceerd
door het Nederlands Kanker Collectief (NKC).16 Op 13 februari 2025 heb ik samen met de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport uw Kamer een brief gestuurd met daarin de laatste stand van zaken rond de Nederlandse
Kanker Agenda.17 In de NKA is vroege opsporing één van de geprioriteerde thema’s, met als doel dat
de nadelen van en drempels voor deelname aan bevolkingsonderzoeken worden verminderd.
Het Ministerie van VWS is vertegenwoordigd in het versnellingsteam van het NKC rond
het thema vroege opsporing. Samen met het versnellingsteam wordt gewerkt aan het beter
bereiken van de doelgroep van de bevolkingsonderzoeken, het verminderen van de belasting
van deelname en het verhogen van de innovatiesnelheid.18 Deze doelen uit de Nederlandse Kanker Agenda en initiatieven van het NKC sluiten
naadloos aan bij de ontwikkelagenda bevolkingsonderzoek. Mijn inzet zal er continu
op gericht zijn om de verbinding tussen de Nederlandse Kanker Agenda en de ontwikkelagenda
te benutten en waar mogelijk de samenhang te vergroten.

Prenatale screening

Sommige prenatale screenings zijn niet gericht op het realiseren van gezondheidswinst,
maar op het bieden van reproductieve handelingsopties aan (aanstaande) ouders. Dit
is een bijzonder aanbod, waarbij geldt dat (aanstaande) ouders zorgvuldig en waardenvrij
gecounseld worden over het beschikbare aanbod. Dit zodat iedereen zelf een keuze kan
maken om al dan niet deel te nemen aan deze vormen van prenatale screening – die past
bij de eigen normen en waarden. Zo wordt ook het recht op niet-weten gewaarborgd.
Omdat screening gericht op reproductieve handelingsopties een ander doel dient dan
gezondheidswinst, wordt deze apart beschreven in de ontwikkelagenda. De belangrijkste
ambities rond de prenatale screening zijn dat de counseling een hoog bereik kent,
het screeningsaanbod laagdrempelig toegankelijk is en van hoge kwaliteit. Verder is
het van belang dat de screening aansluit op de keten van geboortezorg. Op 16 december
2024 heb ik uw Kamer geïnformeerd over de belangrijkste ontwikkelingen in het aanbod
prenatale screening.19 In deze brief wordt onder andere ingegaan op de wijzigingen in de NIPT, de adviesvraag
aan de Gezondheidsraad over het al dan niet structureel aanbieden van de 13-wekenecho
en de verkenning naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad over preconceptionele
dragerschapsscreening.20

Uitvoering ontwikkelagenda

Met het publiceren van de ontwikkelagenda, is het werk nog niet af. De komende jaren
zal uitvoering gegeven worden aan de agenda. Door de samenwerking met andere partijen
te centreren rond de ontwikkelagenda, zorgen we gezamenlijk dat de prioriteiten ook
daadwerkelijk worden gerealiseerd. Zo zal de ontwikkelagenda bijvoorbeeld worden gebruikt
bij de jaarlijkse opdrachtverlening aan het RIVM-CvB en bij overleggen met veldpartijen.
Daarnaast wordt de ontwikkelagenda meegenomen in adviesvragen aan de Gezondheidsraad
en opdrachten aan ZonMw voor onderzoeksprogrammering. Verder vergt de uitwerking ook
wat van de manier waarop we in het veld samenwerken. Door onder andere meer gebruik
te maken van pilots om relevante innovaties sneller toe te passen, de preventie-aanpak
met andere beleidsterreinen te bundelen en wetenschappelijke inzichten uit vergelijkbare
landen te benutten – kunnen we onze beleidsvorming effectiever maken. Ik zal in mijn
brieven aan uw Kamer regelmatig informeren over de voortgang in de uitvoering van
de ontwikkelagenda.

De ontwikkelagenda is geen statisch document. In overleg met veldpartijen en uitvoeringsorganisaties
zal steeds worden bekeken hoe zo goed mogelijk invulling gegeven wordt aan de ontwikkelagenda
en het actueel houden ervan. Ook zal de doelgroep betrokken worden. De verwachting
is dat initiatieven uit het brede veld rond bevolkingsonderzoek en screening aansluiting
vinden bij de ambities en prioriteiten uit de ontwikkelagenda, en dat we elkaar op
die manier kunnen versterken. Door de ontwikkelagenda op deze manier te gebruiken
als levend document, vormt het een belangrijke prioriteringstool voor het werk rond
de bevolkingsonderzoeken en geboortescreenings.

Tot slot

Met de ontwikkelagenda is een belangrijke stap gezet in de verdere doorontwikkeling
van de bevolkingsonderzoeken en geboortescreenings. Mijn inzet is en blijft te balanceren
tussen vernieuwing en versnelling van de programma’s aan de ene kant, en zorgvuldigheid
rond de inzet van schaarse middelen en capaciteit aan de andere kant. Zorgvuldigheid
is daarnaast geboden omdat er altijd nadelen gepaard gaan met screening, zoals foutpositieve
uitslagen, overdiagnose en overbehandeling, waartegen ik de vele deelnemers aan screeningsprogramma’s
moet beschermen.

Ik kijk ernaar uit om samen met het veld te blijven werken aan een optimaal aanbod
aan bevolkingsonderzoeken en screenings, waarvan alle mensen uit de doelgroep laagdrempelig
gebruik kunnen maken. Ik hoop uw Kamer zo voldoende te hebben geïnformeerd.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
V.P.G. Karremans